最後一次，我自己決定
病人自主權利法
當你預先為自己安排最後一段路，決定自然安詳地揮手......
台灣醫療科技日新月異，但是對病人醫療自主權的保障似乎沒有進步，根據《醫療法》，病人和其關係人受病情告知的地位相同，也就是病情可以只告訴關係人，不必要告知病人本身。當病人意識不清時，關係人也可以替病人做決定要不要接受各種治療，使病人承受身心靈的痛苦，醫療自主權不受重視和保障。
104年立委楊玉欣提《病人自主權利法》（以下稱病主法）草案，三讀通過，108年正式上路，那麼什麼是病主法呢?
⟪什麼是病人自主權利法⟫
《病主法》是亞洲第一部保障病人自主權利的專法，核心理念是「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」和「促進醫病關係和諧」。
凡具完全行為能力的民眾，可以到醫院預約「預立醫療照護諮商」（ACP，Advance Care Planning），事先簽署書面的「預立醫療決定書」（AD，Advance Decision），自己決定拒絕或接受人工或儀器介入醫療，為自己規劃人生最後一段路。
《病人自主權利法》適用之五種特定臨床條件，包括：
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末期病人
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處於不可逆轉之昏迷狀況
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永久植物人狀態
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極重度失智
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其他經公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
如果我發生以上五種特定臨床條件的其中之一，會怎麼樣呢？
發生五種特定臨床條件時，需要兩位專科醫師確診符合臨床條件，再由緩和醫療團隊至少兩次照會確認擬定緩和醫療照護計畫，確認後才可以啟動預立醫療決定書的內容：
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拒絕或接受人工儀器進行侵入式治療
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施予緩解性、支持性之醫療照護，以增進生活品質
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減輕病人的生理、心理及靈性痛苦。
直接看看病主法的程序怎麼走．．．
１預立醫療照護諮商
意願人同至少一位二等親內家屬到各縣市核准的合法諮商機構（醫院），預約進行自費諮商服務。
２預立醫療決定書
經過專業醫療團隊諮商，意願人做出決定是否簽立「預立醫療決定書」。
３發生臨床條件
根據病主法規，意願人簽立預立醫療決定書後，若符合五種特定臨床條件，才可進入預立醫療決定。
４執行預立醫療決定
發生五種特定臨床條件，兩位專科醫師及緩和醫療團隊兩次照會以上，擬定照護計畫，確認後才可以啟動預立醫療決定。
上面提到的「預立醫療照護諮商」是什麼？
根據病主法規，具完全行為能力之意願人在身體狀況穩定時先進行預立醫療照護諮商到有直轄市、縣（市）主管機關核准的合法諮商機構，進行自費諮商服務，才可以簽訂「預立醫療決定書」。
預立醫療照護諮商的參與者分為意願人和醫療團隊兩方。意願人這一方包含意願人本身與至少一位二等親內家屬以及醫療委任代理人（可有可無，有就必須一起諮商），醫療團隊包含一位醫師、一位護理人員，以及至少一位心理師或社工人員，總共三人組成的諮商團隊。
預立醫療照護諮商最主要的目的，是讓意願人和醫療團隊交換彼此的意見，規劃個人所期待的臨終醫療照護模式。雙方討論當意願人面臨五種特定臨床條件時，想接受什麼樣的治療，醫病雙方一起做決定。
陽明大學公共衛生研究所副教授 楊秀儀 — 病主法制度性協助，引導人自主
「每個人都有對死亡的想像，但是等到實際要做生死決定真的太困難」陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀說病主法就是提供制度性的協助來幫助人自主。
尊重病人自主是醫學倫理基本要件，醫師非常願意尊重病人自主，因為醫師提供專業建議，如何接受還得看病人自己的意願或價值觀，所以諮商結果是爽方一起做決定，楊秀儀認為這一定會有比較好的醫病關係。
病主法的最終目標是促進成熟的死亡文化，而成熟的死亡文化會讓我們更珍惜生命，珍惜生命也包含尊嚴善終，楊秀儀表示已經有許多文獻證明若病人最後一段路是平和死亡，家屬的哀痛的確會減少。
仁愛醫院安寧療護科醫務長 陳淑廷 — 尊嚴善終，擺脫病痛的折磨
仁愛醫院安寧療護科醫務長陳淑廷認為簽立預立醫療決定書，除了讓家屬減輕傷痛和紛爭，最重要還是病人得以尊嚴善終，擺脫病痛的折磨。
陳淑廷回憶病主法還沒實施之前，根據⟪醫師法⟫，醫師診治病人應向病人或家屬告知其病情，換句話說就是可以只告知家屬，不一定告知病人。許多家屬也不願意讓病人得知實情，害怕影響病情。在病主法實施之後，規定病人就診時，醫師必須將病人的病情、用藥告知本人，病人沒有明示反對才得告知家屬。
病主法推動改變醫病關係，病人直接傳達個人意志，醫療團隊也避免家屬意見不合或選擇病人還是家屬的兩難局面。
⟪專業醫療人員說病主法⟫
臺北市立聯合醫院社會工作室主任 楊君宜
— 從生死態度談起，再探索自己想法
臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜認為，如果家庭成員剛開始沒有概念，不適合一下子談預立醫療照護諮商，要慢慢宣導，先從生死問題開始討論，之後再探索自己對臨終醫療照護的想法。
楊君宜以目前諮商經驗表示，病主法針對五種特定臨床條件，不難說明。而會討論病主法的人也都是對生命有思考過、規劃過的人，所以很好談。
台大醫院家庭醫學部主治醫師 姚建安 — 病主法是減少遺憾的法律
「病主法是一個減少遺憾的法律，讓你早點規劃，為什麼要把它想得很負面呢，朝一個遠大的方向去看，它就是一個生命的規劃。」台大醫院家庭醫學部主治醫師姚建安表示，臨終的醫療決定非常困難，如果病人自己沒有事先規劃，把所有決定權留給家屬，不僅造成家屬莫大的壓力，也可能不合病人自己的意願。
姚建安說：「任何事都要規劃，尤其是對未來的醫療、未來的生命權。如果都規劃好財產要分給誰了，為什麼最後不對自己好一點？自己決定要接受怎樣的治療？」
談到諮商經驗，姚建安笑說印象深刻的是有一次來了一對父子，兩人個性都非常決斷，條理分明。這位父親一來就說「如果我符合病主法的五種特定臨床條件，我不希望增加家人負擔。」兒子聽了之後也訝異，不知道原來父親的想法是這樣。姚建安解釋，這種事情大家平時都不會去談論，可能怕有禁忌。透過預立醫療照護諮商，醫療人員扮演媒介的角色，搭起父子溝通的橋樑，讓他們進行生命意義的互動。雖然父親身體沒有特別的疾病，但是事先規劃和溝通也開啟家人間彼此關心。
不久前還有一位漸凍人患者帶著太太和兒子來諮商，患者認為自己的身體已經不聽使喚，就連蓋章決定書的力氣都沒有了任何生活瑣事都要別人幫忙，覺得心力交瘁更沒有尊嚴，距離必須用呼吸器維持生命的情況已十分迫近，所以預立醫療決定在不久的將來一定會用到，對患者而言非常重要。雖然兒子表示全力支持父親，但是太太卻遲遲不能接受，一方面傷心難過，一方面擔心被婆家指責不願照顧丈夫。
面對這個情況，姚建安勸說，在病主法的預立醫療決定中，太太只是見證人的角色，預立醫療決定是意願人自己的意志，且白紙黑字由意願人和醫療單位共同承擔，責任不在太太。這就是國民健康署所規範的SDM（Shared Decision Making），大家共同決策，醫病雙方互相理解和配合，臨終決定不是表面所看到的那麼容易，也不只是醫療問題，姚建安感慨這是社會和家庭問題的大結合，絕對比八點檔還要困難。預立醫療照護諮商的用意，就在於大家有時間和空間將心裡的擔憂說出來，並且共同討論，才會更貼近彼此想法。
⟪醫病關係⟫
病人自主權利法保障意願人決定，在預立醫療決定書上簽立是否接受「維持生命治療」及「人工流體餵養」，是意願人自己選擇在什麼情況做什麼治療，不但減少家屬負擔，更紓解醫師的壓力。
許多家庭在面臨病人危急時，手忙腳亂地不知道這邊該不該插那邊該不該拔，不願意給父母插管的子女淪為別人口中的不孝，剩一口氣也堅持救到底的家屬又捨不得病人痛苦。家屬之間意見相左，僵持不下反過來施壓醫療團隊，更有將醫師告上法院的例子，導致醫療團隊人人自危，只好硬著頭皮救下去。
難道這是對病人最好的決定嗎?
台大醫院家庭醫學部主治醫師姚建安說:「臨床很多這種案例，病人什麼都沒有交代，突然要家屬做醫療決定，家屬再怎麼討論，都有不同想法，我們為什麼不早一點讓當事人講講自己的想法呢?」
病主法上路後提供「預立醫療照護諮商」，意願人同至少一位二等親內家屬在諮商過程中與醫師、護理師、社工師等專業團隊詳細討論，當面臨五種特定臨床條件的時候要接受或拒絕「維持生命治療」及「人工流體餵養」，醫病雙方達成共識並且深入了解如何啟動預立醫療決定。
陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀提到:「在困難的決定上，自主是需要協助的，雖然醫生提供專業知識，但病人怎麼接受也有病人的價值觀，所以他們是一起做決定(預立醫療決定)，這一定會有比較好的醫病關係。」到底要不要治、要不要救，親朋好友難免人多嘴雜，引起醫療糾紛。林口長庚醫院臨床毒物科護理師譚敦慈說:「很多親戚來醫院給很多意見，覺得自己是善意，但不知道主要照顧者的負擔其實非常重。」
由意願人自己做選擇才是最合適，發生五種特定臨床條件時，醫師便依照意願人的預立醫療決定進行醫療措施。意願人透過預立醫療照護諮商了解病主法運作和流程，醫師聆聽意願人和家屬的需求和疑問，給予建議，醫病雙方一起做決定，避免不必要的紛爭，不僅彼此安心，病人的尊嚴善終也多重保障。
病主法小測驗
⟪ＱＡ圖卡⟫
來挑戰QA大集合，病主法基本知識你都清楚了嗎？
⟪家庭故事⟫
陳彥融 自由業 — 開明長輩規劃善終不忌諱
家庭能順利談論生死問題，規劃善終不忌諱。年輕人和老年人對於善終的考量點各有不同，陳彥融說年輕人通常認為生命能救就該救，但是年長者可能覺得不要有病痛，安心舒適離開比較重要。她表示婆婆在報紙和電視上看到病主法資訊後，竟主動與家人討論病主法的議題，更積極帶上公公和兒媳參加預立醫療照護諮商。
陳彥融說到家中平時不會特別提這種話題，婆婆本身不想增加晚輩的負擔，便主動聯絡諮商醫師預約時間。陳彥融陪同婆婆到醫院進行諮商，過程中也認為醫師的準備相當充足，包括護理師，社工都在場為意願人解答。病主法本身細節和條件較多，因此需要與醫生做更深入的討論。
陳彥融說一開始不了解病主法，雖然諮商後認識病主法的流程和意義了，卻還有遲疑。當時醫生覺得婆婆可以回去跟家屬討論後再決定要不要簽預立醫療決定，但婆婆卻非常果斷，當下就決定簽約。長輩對病主法有意願要簽，通常陪同的晚輩很少會反對，甚至會產生也想諮商的念頭。人總要走到盡頭，即便是最後一里路都還是要自主。
林口長庚醫院臨床毒物科護理師 譚敦慈
— 現在的人都不怕死，但是怕不得好死
林口長庚醫院臨床毒物科護理師譚敦慈認為「現在的人都不怕死，但是怕不得好死」將一切都安排好之後不只自己不再恐懼，孩子知道父母要走的路才不會恐慌。譚敦慈回憶，雖然和長子林泓楨同為醫療人員，但是在做預立醫療照護諮商的過程中還是發現想法有落差，林泓楨認為只要媽媽還有一口氣在，就要治療下去，譚敦慈卻自認是一個活力旺盛的人，如果不能動了寧願不要這口氣。
譚敦慈的丈夫是人稱俠醫的已故林口長庚毒物科主任林杰樑，譚敦慈嫁給林杰樑的時候也知道他已經洗腎五年。因為兩人都在醫院工作，了解生死問題也覺得要盡早做好準備。譚敦慈認為，我們不能預知明天會發生什麼事情，所以更應該要做好準備。林杰樑長期洗腎，平時都會交代身後事，給予家人一個觀念 ﹘ 人都會死，但是事先安排能讓留下來的人更穩定，好好地排解悲傷，因此在家裡談論生死是非常自在的。
如果能談死亡也會知道許多事情不用太計較，道謝、道愛、道歉都要及時。譚敦慈笑說自己受林杰樑影響很大「我常常跟孩子講，人生就像一條路，我們不要走歪了，不要走偏了，爸爸才能看到我們。」
病人自主權利法節省醫療資源、減少醫療糾紛，也是給家人的一份禮物，譚敦慈認為如果病痛拖太長，帶給家裡的負擔很大「我不會希望我的孩子為了照顧我，在工作和家庭兩邊奔波」。然而不是說什麼醫療行為都不接受，必須視疾病可不可逆，當初譚敦慈的婆婆大腸癌三期，手術之後過了四十幾年到現在都很健康「那當然要治療!」符合啟動預立醫療決定的五種特定臨床條件都是不可逆轉的情況，不會好起來。譚敦慈說對醫療人員來講，如果疾病能好起來那你應該要好好治療，如果是不能治療的，那就不要勉強了。
⟪結語⟫
最後一段路上，每個人都希望按照自己的心願走完，《病主法》以病人為主體，保障病人知情和選擇權，讓病人安心，相較於過去的《安寧緩和醫療條例》，《病主法》適用臨床條件和可拒絕的醫療行為也更多，使台灣的病人醫療自主權向前邁進一大步。
《病主法》促進更和諧的醫病關係，醫病雙向溝通達成共識，家屬不必背負重擔替病人決定，而是擔任支持病人的角色，整個環境都對病人友善，才是對病人最好的。詳細探究《病主法》我們了解到及早思考生命意義，時刻珍惜身邊人事物。
